Trouble du deuil prolongé : le cerveau piégé entre souvenir et réalité
Le deuil peut provoquer des vagues de chagrin, de colère, voire nous paralyser. Chez la majorité des gens, ces sentiments s'estompent progressivement avec le temps. Chez certaines personnes cependant, ce n'est pas le cas : la perte reste intense, persistante et difficile à concilier avec la vie quotidienne.
Ce trouble, connu sous le nom de trouble du deuil prolongé (TDP), a été ajouté dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR) en 2023. Il décrit une forme de deuil qui ne s'atténue pas avec le temps et qui entrave la capacité d'une personne à s'adapter à la perte.
« Quelque chose les empêche de se dire "Je sais que je ne peux rien y faire, il faut que je l'accepte" » explique Katherine Shear, fondatrice et directrice du Center for Prolonged Grief à l'université de Columbia, qui fait des recherches sur le deuil depuis plusieurs décennies.
Des chercheurs commencent à comprendre pourquoi. Selon une étude publiée en 2026 dans la revue Trends in Neurosciences, plutôt que de refléter uniquement une tristesse accablante, le trouble du deuil prolongé pourrait impliquer des perturbations dans les systèmes cérébraux qui contrôlent l'attachement et la récompense.
Chez les personnes souffrant d'un trouble du deuil prolongé, ces systèmes peuvent continuer à signaler que l'être cher disparu est toujours attendu ou « joignable », créant un décalage entre les souvenirs et la réalité. Au fil du temps, ce signal non résolu peut empêcher le cerveau de s'adapter et d'accepter la perte.
« Le deuil prolongé étant le petit nouveau en matière de diagnostic, nous disposons de beaucoup moins de données pour en comprendre la neurobiologie » explique Richard Bryant, professeur de psychologie à l'université de Nouvelle-Galles du Sud (UNSW) à Sydney, en Australie, et coauteur de l'étude.
QU'EST-CE QUE LE TROUBLE DU DEUIL PROLONGÉ ?
Le trouble du deuil prolongé est une « réaction chronique, intense et éprouvante face à la perte [d'un être cher] », qui se distingue de la dépression et de l'anxiété liées au deuil, indique Holly Prigerson, directrice du Centre de recherche sur la fin de vie à l'université Cornell.
Elle explique que les personnes restent « bloquées » dans leur deuil.
Ce trouble est généralement caractérisé par un désir persistant de retrouver l'être cher disparu, un sentiment d'engourdissement ou de détachement émotionnel, une identité ou une perception de soi ébranlée et le refus d'accepter la réalité, ajoute-t-elle.
Bon nombre de ces expériences sont courantes au début du deuil, indique Mary-Frances O'Connor, professeure de psychologie à l'université de l'Arizona (U of A) et autrice de The Grieving Brain. Toutefois, dans le cas d'un deuil aigu, « le sentiment de manque s'atténue au fil du temps pour laisser place à l'acceptation » explique-t-elle. « Chez les personnes atteintes d'un trouble du deuil prolongé, nous n'observons pas d'évolution avec le temps ».
On parle de trouble du deuil prolongé lorsque les symptômes persistent au-delà de douze mois.
Même si les critères diagnostiques du trouble du deuil prolongé précisent que les symptômes sont liés au décès d'une personne, Richard Bryant affirme qu'il « ne fait aucun doute que l'on observe des symptômes de deuil prolongé dans toutes sortes de situations de perte », comme la fin d'une relation ou le décès d'un animal de compagnie.
COMMENT LE DEUIL PROLONGÉ PEUT-IL AFFECTER LE CERVEAU ?
L'activité cérébrale associée au trouble du deuil prolongé n'a pas fait l'objet d'études aussi approfondies que celles consacrées à la dépression ou au trouble de stress post-traumatique, affirme Richard Bryant.
Ce que l'on sait, c'est que les personnes atteintes par ce trouble, comme dans le cas de dépressions ou de stress post-traumatique, ont tendance à ruminer et à avoir du mal à réguler leurs émotions, explique-t-il. Les régions du cerveau impliquées dans la récompense et la motivation, notamment le cortex orbitofrontal, le striatum et le noyau accumbens, semblent rester actives d'une manière qui suggère que le cerveau s'attend toujours à la présence de l'être cher disparu.
« Il semblerait que les personnes en deuil profond continuent de manifester cette attente de récompense vis-à-vis de leur proche, par exemple lorsqu'elles voient une jolie photo », explique Mary-Frances O'Connor.
Chez les personnes qui ne souffrent pas d'un trouble du deuil prolongé, une photo peut activer les régions du cerveau liées aux souvenirs et aux émotions, mais pas une réaction d'attente de récompense suggérant « que leur proche va à nouveau franchir la porte » explique-t-elle.
Une étude publiée en 2020, dont Holly Prigerson est coautrice, a révélé que le trouble du deuil prolongé, par rapport au « deuil normatif », implique des schémas d'activité différents dans l'amygdale et le cortex orbitofrontal, qui collaborent pour traiter les émotions et prendre des décisions fondées sur la récompense.
L'étude suggère également que l'oxytocine présente dans le cerveau, l'hormone impliquée dans l'attachement, la confiance et le lien social, pourrait fonctionner différemment chez les personnes souffrant d'un trouble du deuil prolongé, explique Holly Prigerson, mais les chercheurs ne savent pas encore pourquoi.
Selon l'étude, les personnes souffrant d'un trouble du deuil prolongé présenteraient aussi une activité différente dans les régions cérébrales associées aux souvenirs, à l'autoréflexion, à la motivation, aux émotions et au processus cognitif.
POURQUOI CERTAINES PERSONNES SONT-ELLES PLUS TOUCHÉES QUE D'AUTRES ?
Selon Holly Prigerson, environ 4 % des personnes développent un trouble du deuil prolongé après la perte d'un être cher. Les chercheurs s'efforcent toujours de comprendre pourquoi mais certains schémas se dessinent.
Le trouble du deuil prolongé est plus fréquent lorsque le décès a été soudain ou résulte d'un acte de violence, explique Holly Prigerson.
Les circonstances personnelles jouent également un rôle. Selon l'Association américaine de psychiatrie, le risque de développer un TDP est plus important après le décès d'un enfant ou d'un conjoint, ou chez les personnes ayant des antécédents de dépression, ayant vécu plusieurs décès, manquant de soutien social ou dépendant affectivement de la personne décédée.
COMMENT UN DEUIL PROLONGÉ PEUT-IL AFFECTER LA SANTÉ GLOBALE ?
Le trouble du deuil prolongé n'affecte pas que le bien-être émotionnel : il peut avoir de vastes conséquences sur la santé physique. Il s'accompagne souvent de troubles tels que la dépression, l'anxiété et le trouble de stress post-traumatique, et est associé à un risque accru d'abus de substances.
L'étude suggère que le TDP peut perturber la tension artérielle pendant des années après un décès et entraîner un risque accru de mortalité pendant la décennie qui suit. Katherine Shear ajoute qu'il peut également avoir un impact sur les systèmes cardiovasculaire et immunitaire.
Les scientifiques cherchent encore à comprendre pourquoi. L'une des hypothèses les plus plausibles est qu'un deuil prolongé maintient le corps dans un état de stress continu.
Dans des circonstances normales, les systèmes de stress de l'organisme, notamment l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, s'activent en réponse à une menace puis reviennent à la normale. Néanmoins, dans le cas du deuil prolongé, ce système reste activé de manière chronique. Des taux élevés d'hormones du stress comme le cortisol peuvent, avec le temps, mettre le système cardiovasculaire à rude épreuve, perturber le sommeil et interférer avec le système immunitaire.
En même temps, une détresse émotionnelle persistante peut contribuer à une inflammation chronique de faible intensité. Ce type d'inflammation ne provoque pas de symptômes immédiats mais, à long terme, il a été associé à tout un ensemble de maladies, notamment des maladies cardiaques, des troubles métaboliques, des maladies auto-immunes et des problèmes gastro-intestinaux, explique Mary-Frances O'Connor.
COMMENT TRAITER LE DEUIL PROLONGÉ ?
Selon Holly Prigerson, le trouble du deuil prolongé ne répond généralement pas aux antidépresseurs, à la psychothérapie interpersonnelle ou à d'autres approches utilisées pour traiter la dépression.
Le traitement de référence est la thérapie du deuil prolongé qui comprend seize séances et consiste à franchir des « étapes de guérison » explique Katherine Shear. Il s'agit notamment de comprendre et d'accepter le deuil, d'imaginer un avenir doux et heureux, de renforcer des liens, de raconter l'histoire du défunt et de sa mort, de garder les souvenirs de l'être cher et de se reconnecter avec ces souvenirs.
« Le traitement vise avant tout à aider les personnes à accepter la réalité de leur perte et à retrouver leur capacité à se sentir bien afin qu'elles s'épanouissent dans leur vie » explique Katherine Shear.
Des études suggèrent qu'environ 70 % des patients constatent une amélioration après la thérapie.
La reconnaissance du trouble du deuil prolongé en tant que diagnostic officiel a également facilité la détection et l'établissement de diagnostics précis, ainsi que la mise en place de traitements efficaces et la prise en charge par certaines assurances pour les personnes en deuil, affirme Holly Prigerson.
Mary-Frances O'Connor souligne que c'est essentiel car « le deuil prolongé est une expérience invalidante et compliquée. » Et Katherine Shear ajoute que les gens ont besoin de temps et de soutien pour guérir.
